A notre oncle parti samedi dernier et enterré cette semaine dans la sarthe... Emporté par un autre courant le courant de l'éternité... Réussir à commencer à parler de Gérald, notre oncle né en 1970  est une étape à la fois sensible et cruciale : il faut choisir les bons mots, respecter ton rythme même si ce n’est jamais le bon moment.

Il faut être fort et responsable c’est ce que l’on dit souvent. Laisse courir la peur pour ne pas sombrer, pour ne pas tomber,  ouvre ton cœur et ne pas attendre son heure… Simplement ton plus grand ennemi c’était la maladie une de ces maladies rares qui constitue le type même de ce qui freine la vie et dont l’avancée vers l’âge sont les revers.

Le vécu de cette maladie rare et non identifiable  est donc particulièrement important à connaître et reconnaître dans ces instants : Une chronicité douloureuse, éprouvante, souvent épuisante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante. Par-dessus tout les conséquences psychologiques, familiales, sociales, professionnelles... Des difficultés parfois majeures dans l'accomplissement des gestes de la vie quotidienne, difficulté à la marche,  l'incapacité non pas à faire des projets mais à trouver sa place et se sentir utile, sont vécues souvent dans un sentiment de solitude et d'incompréhension, de dévalorisation ; même si l'entourage, qui joue un rôle capital, est présent.

Autre Revers la souffrance morale : Devoir à certains instants en parler, se justifier ou le cacher ou se cacher pour ne pas le montrer et se dire que l’on est fort malgré tout et au-delà de tout…Jusqu’au regard de l’extérieur, la maladie qui parle d’elle-même, et le regard d’un jour à l’extérieur et cette idée d’avoir voulu fermer les yeux et se réveiller parmi les êtres les plus chers qui nous manquent et qui constituent mon Histoire, mon bonheur :  Notre parenté

Tu as eu une famille formidable bienveillante et aimante, une enfance choyée centrée et concentrée sur toi, ton vécu, tes besoins,  et toujours cette même famille malgré la rupture avec le décès brutal de tes parents t’a permis de continuer ta vie dans ce même cocon pendant plus de 10 ans et se sentir entouré et partager de bons moments pour les fêtes traditionnelles d’importance.

Tu as eu aussi une relation et réflexion de suivie médicale marquée par la  dénégation, révolte, puis prise de conscience progressive et la gestion de ta vie personnelle à devoir réinventer ton propre chemin même le plus inattendu et le moins avouable et c’est ton choix même si tu nous as crées du chagrin.

Tu as laissé une famille qui oubliera ou en restera marquée de tous ces sourires, les regards,   de ces instants difficiles, de tes emportements, de ton souffle, le dernier repose vers l’éternité…